Türkiye, hemofili tedavisinde dünyada ilk 10'da

“İdrar kaçırma sorunu olan kadınlar, tedaviyi ihmal etmemeli”

21’inci Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi İstanbul Üniversitesi rektörlük binasında düzenleniyor. Kongrede Türkiye’den ve dünyadan uzman hekimler, hemofilinin tedavi yöntemlerindeki bilimsel araştırmalar ve yenilikleri çeşitli oturumlar ile ele alıyor. Kongrenin ikinci gününde düzenlenen basın toplantısının açılış konuşmasını Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar yaptı. Toplantıda konuşmacı olarak Dünya Hemofili Federasyonu Başkanı Cesar Garrido, Hemofili Federasyonu ve Kongre Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud yer aldı.

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar açılış konuşmasında Türkiye’de hemofili üzerine çalışan 10 klinik araştırma merkezi bulunduğunu söyledi. Ayrıca, Türkiye’nin, yaklaşık 80 bin hemofili hastasına ilaç ve tedaviyi ücretsiz sunan dünyadaki 10 ülkeden biri olduğunu belirtti. Dünya Hemofili Federasyonu Başkanı Cesar Garrido, İstanbul Üniversitesi Rektörlük binasında düzenlenen toplantıda, dünyada 1 milyondan fazla hemofili hastası bulunduğunu açıkladı. Garrido, "Türkiye’nin hemofiliye olan duyarlılığını 10’un üzerinde klinik araştırma ile gösterdiğini vurguladı" dedi.

"Türkiye’de 80 bin bin hemofili hastası var"
Prof. Dr. Zülfikar, yaptığı konuşmada şu ifadeleri kullandı: "Kalıtsal kanama hastalıklarının başında hemofili yer alıyor. Doğuştan başlayan genetik bir bozukluk olan kanamalarla seyreden bir hastalıktır. Vücutta pek çok sistem vardır. Bunlardan bir tanesi de pıhtılaşma sistemidir. Kesi, çarpma veya cerrahi bir müdahale olduğunda vücut oradaki kanayan dokuyu bir süre sonra kapatır. Hemofili hastalarında bunu sağlayan madde veya protein eksik olduğu için kanama durdurulamaz ve orada sızıntı başlar. Dolayısıyla kanamalarla seyreden ve ömür boyu süren bir hastalık olarak bilinir. Hemofili özelinde çalışmalarımız 40 yılı aşkın bir süredir var. Ülkemizde 10 merkez hemofili alanında klinik araştırma yapabilir durumda. Türkiye hemofili hastalarına ilaç ve tedaviyi ücretsiz olarak sağlayan dünyadaki 10 ülkeden bir tanesidir. Türkiye’de hemofili hastalarının dışında taşıyıcıları da eklediğimizde yaklaşık 80 bin olarak adlandırıyoruz. Dünyada ise 1 milyon 200 bin vaka olduğu tahmin ediliyor. Maalesef bunun sadece yarısı kayıtlara geçmiş. Uğraşımız sadece kendi ülkemiz için değil, bu alanda üreteceğimiz ilaçların dünya çapında da karşılığı var. Türkiye sağlık turizmindeki yerini bu alanda da doğru bir şekilde alabilir."

"Dünyada 1 milyonun üzerinde hemofili hastasının olduğunu tahmin ediyoruz"
21’inci Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’ne katılan Dünya Hemofili Federasyonu Başkanı Cesar Garrido ise dünya genelinde tanısı konulmuş yaklaşık 340 bin hemofili hastası ve 500 bin tanısı konulmamış hasta bulunduğunu belirtti. Öte yandan, toplamda 1 milyondan fazla hemofili hastası olduğunu tahmin ettiklerini ifade eden Garrido, bu hastalara ulaşma çabası içinde olduklarını ve tedavi alanında son 10 yılda önemli değişiklikler yaşandığını vurguladı. Garrido, konuşmasına şu şekilde devam etti: "Türkiye’de hem dernek hem de devletin hemofili hastalarına sağladığı imkanların çok önemi var. Türkiye hemofili alanındaki kendi araştırmalarıyla ve ilaç erişimiyle beraber geldiği noktada dünyada çok önemli bir rol oynuyor. Bende bu deneyimlerden bilgi alıp faydalanmak için kongreye geldim."

28 Eylül Cumartesi gününe kadar sürecek olan kongrede, alanında uzman doktorların yanı sıra hastalar, hasta yakınları ve 400’ün üzerinde katılımcı yer alıyor.