Emre ailesi İsa Berat’ın davranışlarında bir anormallik hissederek doktora gitmeleri neticesinde o dönem 2 yaşında olan çocuklarının Ölümcül DMD(Duchenne Musküler Distrofi) hastası olduğunu öğrendiklerinde dünyaları başına yıkıldı. O önbem hastalığın tedavisi yoktu. İsa Berat 4,5 yaşını geçtiğinde DMD ölümcül kas hastalığının tedavisinin bulunduğu haberini alan Emre ailesi hemen tedavi için bilgiler toplamaya başladı. DMD hastalığının tedavisinin Dubai’ de SMA Hastalarının tedavi olduğu hastanede yapıldığını öğrenen aile tedavi ücretini öğrenince bir kez daha yıkıldı. Hastane DMD ölümcül kas hastalığına yakalanan 5 yaşındaki İsa Berat Emre’nin tedavisi için aileden 3 Milyon Dolar talep etti. Kamuda Taşeron İşçi olarak çalışarak evini geçindiren Baba İrfan Emre için tedavi parasını ödemek imkansızdı. Emre ailesi bunun üzerine yardım kampanyası başlatmak için çalışmalara başladı. Daha bir sene önceye kadar oğullarını kesin kaybedecekleri söylenen aile için bir tedavi tabiki oğullarının yaşaması için bir umut belirmişti. Aile Çanakkale valiliği onaylı yardım kampanyası için başvurularını yaptı ve yardım kampanyası için gerekli resmi tüm izinler alındı. Çanakkale Valiliği onaylı “ Şanlı Çanakkale Evladına Umut Ol “ sloganı ile yardım kampanyasını ilk olarak Çan’da başlatan Emre ailesi Çanlı yardım severlerin bağışları ile umutlarını sürdürdü. Bağış kampanyasını ilk olarak Çanakkalenin merkez ve ilçelerinde başlatmak için Yola Çıkan baba İrfan Emre ile anne Büşra Emre ilçelerde ve Çanakkale merkezde oğulları İsa Berat’ın hayatta kalması için gereken ücreti toplamak için yardım kampanyasını tek başına sürdürüyor.Çanakkale merkezde Cuma günü Cuma pazarının giriş noktalarında yardım kampanyası için stad açan Baba İrfan emre ve anne Büşra Emre Çanakkaleli yardımseverlerden yardım bekledi. İlacın bulunduğunun ilan edilmesinin ardından hemen harekete geçtiklerini ifade eden Baba İrfan Emre İsa Berat için bir umut olduğunu ancak Dubai’de gerçekleşen tedaviyi yaptırmak için yaklaşık 3 milyon dolar talep edildiğini bu miktarı ödeyemeyecekleri için Çanakkalelilerden yardım beklediklerini söyledi. Kampanyanın çok yeni olmasına rağmen kampanyanın %2 ye yaklaştığını ifade eden Baba İrfan Emre Çanakkalelilerden yardım beklediklerini yineleyerek bağışlarda 10 TL’nin bile ise Beratı tedavi olmaya yaklaştırdığını ifade ederek Çanakkalelilerden yardım beklediklerini yineledi.
Gönüllü Gurupları İçin Yardım Sever Arıyoruz
İsa Berat ‘ın annesi Büşra Berat kampanyanın Çanakkale’nin her ilçesinde devam ettirmekte çok zorlandıklarını çünkü kendilerine destek verebilecek gönüllü gruplara ulaşamadıklarını bu nedenle de kampanyayı eşi ve kendisi yürüttüğünü söyledi. Kendisi ve eşinin kampanyanın yürütülmesi ve oğulları İsa Berat’ın mümkün olan en kısa sürede Dubai’de tedavi edilmesi için ellerinden geleni göstererek kampanyayı Çanakkale geneline yaymak istediklerini ancak her yere yetişememekten dolayıda gönüllü gruplarına ihtiyaçları olduğunu ifade ederek ”Lütfen kampanyamızın sürdürülmesinde yardımı olacak gönüllüler eşim irfan Emre'ye ait olan 0 552 009 09 89 nolu telefonu arayarak irtibata geçebilir herkesin yardımlarını bekliyoruz “ dedi.
DMD Kas Hastalığı Nedir ?
Bütün kas hastalıkları içerisinde en sık gözleneni, DMD olarak kısaltılan Duchenne Musküler Distrofi hastalığıdır. DMD çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalıktır. DMD kas hastalığında distrofin geninde bulunan bir mutasyon sonucu, distrofin proteini sentezlenemez. Bu protein kasların bütünlüğünü sağlamakla görevlidir. Proteinin yokluğunda kaslar bütünlüğünü koruyamaz ve yıkım baş gösterir. Kaybedilen kasların yerini yağ dokusu almaya başlar. Distrofin geni X kromozomu üzerinde bulunur, bunun sonucunda DMD kas hastalığı X genine bağlı olarak geçiş gösterir. Hastalığın erkeklerde daha sık gözlenmesinin nedeni erkek çocuklarda bir X krozomu bulunmasıdır, dolayısıyla bu gende bir hata olduğunda distofini sentezleyecek başka bir gen kopyası yoktur. Kız çocuklarında ise 2 tane X kromozomu bulunur. Babadan ya da anneden gelen X kromozomundaki distrofin hatalı olsa bile diğer kopyada sentezlenen protein, kasların işlevlerini yerine getirmesi için yeterlidir. Çok ender olarak (50 milyonda bir) kızlarda bulunan iki X kromozomunda da sorun varsa hastalık kızlarda gözükebilir.
DMD Hastaları 20 Yaşlarında Kaybediliyor
DMD hastalığında çocuklar 7-12 yaşları arasında tekerlekli sandalye kullanmaya başlarlar. Tekerlekli sandalyeye geçiş bir anda değil, yavaş yavaş gerçekleşir. Öncelikle uzun mesafe yürüyüşlerinde enerjilerinin korunması için kullanılan tekerlekli sandalyeye daha sonraları giderek daha fazla gereksinim duyulur. Çocuklarda özellikle akülü tekerlekli sandalyeye tam geçiş, onlara yeniden hareket özgürlüğü kazanma hissiyatı verir. Gençlik yıllarında kolları, bacakları ve vücudu hareket ettirmek için yardım gerekir. Genellikle 20’li yaşlara kadar yaşayan hastalar, solunumsal ya da kardiyak (kalbe bağlı) problemler nedeniyle kaybedilir.
